Una existencia extraordinaria
“Soy hijo amadísimo de Papá Dios; Él me ha dado esta condición para que, a través de mí, se manifieste su Misericordia y su Gloria”, afirma un sordo-ciego, quien mediante un libro comparte admirables lecciones de vida.
Sonia Gabriela Ceja Ramírez
“Tocando la vida”, es un libro que trata sobre la existencia de personas extraordinarias, como Hugo y tres de sus ocho hermanos, diagnosticados con el Síndrome de Usher, enfermedad congénita que provoca que quienes la padecen nazcan con sordera, y en la adolescencia vayan perdiendo gradualmente su capacidad visual hasta quedar ciegos por completo, sin que haya algún tratamiento que detenga esta condición.
“No ven, no oyen y no hablan -explica Marcia Orozco, coautora y promotora del libro-. Se comunican con lenguaje de señas, pues, al ser sordos, la aprendieron antes de quedar ciegos, por lo que uno les toma la mano y les hace las señas; esa es la manera en que se comunican, pero sólo con las personas que saben lengua de señas”.
MARCIA Y HUGO
La historia de Marcia y Hugo comenzó hace dos años. Marcia era Maestra en Educación Especial y trabajaba en un Centro de Atención Múltiple para la Secretaría de Educación; posteriormente, se cambió a una Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), que brinda ayuda a Primarias para que los niños con discapacidad se integren. Estando en esta nueva Escuela, le avisó la Directora que en el próximo ciclo escolar se integraría un niño sordo; mas, siendo la especialidad de Marcia la discapacidad motora, asumió el reto de aprender lengua de señas, que era la lengua materna de su nuevo alumno. Así llegó Marcia a la Asociación de Silentes, donde comenzó a estudiar la lengua de señas y ahí conoció a Hugo.
Hugo es un hombre de 44 años que fue invitado por el Maestro de Marcia a compartir su experiencia.
Cuando Hugo llegó a la clase, Marcia se quedó impactada, y aunque comenzaba sus estudios de lengua de señas, se planteó el desafío de comunicarse con él la siguiente vez que se encontraran. Este encuentro ocurrió un año después, e iniciaron una bella amistad que ha marcado no sólo la vida de la Maestra, sino la de las familias de ambos, pues al conocer el hermano de Marcia a Hugo, le pidió a ella que escribieran un libro sobre vida extraordinaria, pues si Hugo sobrevivía, se debía a su sentido de la existencia.
Y es que la vida de Hugo no siempre fue lo que es ahora. Mientras gozó del sentido de la vista (el cual perdió por completo a los 35 años), aun siendo sordo, su vida seguía casi normal; gustaba de surfear en el mar, jugaba futbol en Olimpíadas Especiales, logró trabajar 18 años en Estados Unidos, todo lo cual posteriormente se esfumó; sin embargo, su condición actual no le ha quitado la capacidad de tocar el ser de los demás.
LA VIDA QUE NOS TOCÓ
“¿Cómo es posible que yo, con todos mis sentidos, que tengo una amplia percepción de la vida, por cualquier cosa me voy para abajo?” Es la pregunta que uno se hace después de conocer a Hugo y a su familia.
“Hugo es muy inteligente, incluso si lo llevo a algún lado que para mí es desconocido, él puede ir guiándome, basándose en los topes, las vueltas que va dando uno en el camino. Y, como antes él veía, pues conserva las nociones.
“Lo más difícil de sobrellevar es lo anímico, el duelo por la pérdida de la vista. Cuando una persona nace sordociega se enfrenta a la dificultad del aprendizaje porque no tiene conceptos de nada; pero, respecto a una persona que queda ciega y es además sorda, lo difícil es lo emocional”.
Como todas las mamás de las personas especiales, ellas son también especiales, y la madre de Hugo no es la excepción. “Su mamá es una persona mayor, pero que todavía lucha por sacar a su hijo adelante. Hace trabajos de albañilería, mientras que Hugo vende estampitas en las esquinas porque no puede hacer nada más. La familia es de muy bajos recursos.
“Los tres hermanos de Hugo, que tienen el mismo problema, están casados, todos con parejas sordas, pero que sí ven; sus parejas trabajan, e incluso lo hacen algunos de sus hijos mayores. En las mujeres, la pérdida de la vista se da de manera más paulatina, por lo que sus hermanas todavía alcanzan a distinguir sombras”.
El libro “Tocando la Vida” lo escribieron Marcia y Hugo, y el Prólogo es de Julián, el hermano de Marcia, habiendo sido editado por un amigo de él. “Lo que se recabe de su venta será para ayudar a la familia de Hugo, y en un futuro queremos crear un Fideicomiso para apoyar a familias en esta situación. Además, se pretende sensibilizar a la población sobre las personas discapacitadas”.
Hugo ha desarrollado mucho su sentido del tacto, por lo que es capaz de percibir el ambiente en lugares masivos como el Estadio del Guadalajara, equipo del cual es simpatizante. Llega, incluso, a percibir las emociones de las personas a las que no ve o no escucha.
Marcia disfruta su vocación como Maestra Especial y su trabajo con niños: “Yo los enseño a moverse; pero ellos y sus mamás me enseñan a vivir”.
Dónde:
Marcos Orozco
Tel. 3311555628
marciaorozcogonzalez@hotmail.com
Publicar un comentario