Steve: "Estar a mi lado va a suponer mucho sacrificio, no tienes porqué quedarte”Steve y Hope quedaron devastados por la noticia, el grado de enfermedad del joven era muy elevado para la edad que tenía, los médicos le dieron muy poca esperanza de vida, les prepararon para lo peor. Después del diagnóstico, Steve le confesó a su novia sus temores: “Sé que esto va a ser muy difícil, estar a mi lado va a suponer mucho sacrificio, me vas a ver en mis peores condiciones, no tienes por qué quedarte”. [caption id="attachment_53037" align="aligncenter" width="2048"]
Hope y Steve decidieron viajar lo máximo posible hasta que Steve ya no pudiera valerse en silla de ruedas/facebook.com/hope4steve[/caption] Pero Hope no se marchó, se comprometió a estar al lado de Steve hasta el final. Dos meses después se casaron. A partir de ahí comenzaron la gran aventura en la que redescubrieron el sentido de la vida y apostaron por la felicidad más allá de la realidad que se les presentaba.
Hope: "Si vamos a luchar juntos por su vida, lo haremos de la marea más feliz posible”“Sabemos que el diagnóstico de los médicos es terrible, pero la desesperanza es el mayor enemigo de un enfermo, si vamos a luchar juntos por su vida, lo haremos de la marea más feliz posible”, confiesa Hope para la CNN y que recoge LiveActionNews. [caption id="attachment_53028" align="aligncenter" width="581"]
Los recién casados durante su luna de miel/facebook.com/hope4steve[/caption] Ya convertidos en marido y mujer, Hope y Steve se fueron de luna de miel a Belice, un pequeño país en la costa oriental de América Central, por petición de Steve, que deseaba ver el Caribe por última vez. “Nuestro objetivo ha sido siempre disfrutar de la vida y concienciar que el ELA o cualquier otra enfermedad condiciona pero no determina tu felicidad”, asegura Hope. [caption id="attachment_53029" align="aligncenter" width="453"]
Steve vende sus obras de arte para pagar el tratamiento del ELA/facebook.com/hope4steve[/caption] Además, han aprovechado esta circunstancia para explorar el arte. Un día se les ocurrió aplicar pintura en las ruedas de la silla de Steve y se empezó a mover por encima de un lienzo, creando así dibujos minimalistas. Al principio, los cuadros decoraban las paredes de su casa, pero sus familiares les animaron a venderlas.
Con los cuadros que crea Steve con su silla de ruedas pagan los gastos médicos del ELAContactaron con una galería de arte y les pareció una idea muy original. Hoy Steve vende sus cuadros en más de siete galerías de arte. Gracias al dinero que ganan, pueden financiar los elevados costes médicos de la enfermedad. [caption id="attachment_53030" align="aligncenter" width="343"]
El documental de Steve Dezember ha obtenido muy buenas críticas/facebook.com/pg/thedocumentaryhopeforsteve[/caption] Hope y Steve han rodado también un documental llamado ‘Ahora esto’ donde cuentan la realidad de la enfermedad pero desde una perspectiva positiva. “Sé que quien padece el ELA puede llegar a sufrir mucho, también su entorno lo pasa muy mal, todos sufren pero en el fondo la vida sigue siendo digna de ser vivida”, afirma Hope en el vídeo. La enfermedad ha ido haciendo estragos en el organismo del joven. En menos de seis años quedó postrado en una cama. Un día Steve tuvo que llamar a Hope a su trabajo para decirle que se había caído y que era incapaz de levantarse. Fue entonces cuando la joven decidió dejar el trabajo y dedicarse al cuidado de su marido a tiempo completo. [caption id="attachment_53033" align="aligncenter" width="464"]
La familia Dezember disfrutando de la llegada de la Navidad/ facebook.com/hope4steve[/caption] Cuando Steve perdió toda la movilidad paso de la silla de ruedas a la cama, Hope le cuidaba y le alimentaba. Cuando Steve dejo de tragar, Hope le ayudó en el proceso de entubación.
Hope: “Toda vida tiene un propósito, no importa si estas postrado en un cama”Steve se enfrentó también a neumonía, y una traqueotomía. Hope sintió miedo, pero nunca se apartó de su lado. “He tenido que desarrollar mi fe en los momentos oscuros pero nos hemos ido adaptando a todas las etapas de la enfermedad”. Hope es graduada en Psicología, por lo que también ha sido un gran apoyo para su marido. “Siempre le digo a Steve que toda vida tiene un propósito, no importa si estás postrado en un cama, o corriendo una maratón, esta enfermedad nos ha abierto los ojos a un mundo nuevo de posibilidades”, cuenta.
Hope: "No tiene sentido dejar de respirar porque estés en una cama, la vida es mucho más que un cuerpo sano”“Siempre va a ver complicaciones en la vida, puede que sea una enfermedad, la perdida de alguien etc, pero con nuestra historia y a través de la enfermedad de Steve nos gustaría enseñar al mundo que todavía se pueden hacer cosas maravillosas”. [caption id="attachment_53035" align="aligncenter" width="612"]
Steve y Hope han apostado por la vida/facebook.com/hope4steve[/caption] “La vida tiene un propósito- continua Hope- y ese propósito es ayudar a la gente, no tiene sentido dejar de respirar porque estés en una cama, la vida es mucho más que un cuerpo sano”, sentencia Hope en contra de la eutanasia. Por su parte, Steve ya cuenta con una máquina que le ayuda a comunicarse, y ha asegurado que desearía que su esposa “viva la vida como ella quiera, que viaje por todo el país y que cuando yo no esté, pueda encontrar la felicidad de nuevo, que viva al máximo, porque se lo merece”.
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— Actuall (@actuallcom) 8 de mayo de 2016
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