Instituto Marce Páramo
La inclusión no es un privilegio, es un derecho
Para que los niños con discapacidad adquieran mejor calidad de vida, es necesaria la educación; sin embargo, no todos tienen acceso a ella. El Instituto Marce Páramo apoya a pequeños de escasos recursos.
Sonia Gabriela Ceja Ramírez
El instituto Marce Páramo, que durante muchos años fue el Centro Psicoeducativo Freire, A.C., cambió su nombre recientemente para reconocer a su Fundadora y Directora.
Dicha Institución se dedica al trabajo con menores y jóvenes con discapacidad. Brinda Educación Preescolar, Primaria y Secundaria. “Además, manejamos otro Programa, al que le llamamos ‘Sociedad incluyente’, mediante el cual trabajamos con niños y jóvenes sin discapacidad para hacerles conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad, y sobre la corresponsabilidad que tenemos todos para formar una Sociedad incluyente”, refirió la propia Marcela Páramo Ortega, Directora y Fundadora del Organismo.
El plantel cuenta con 30 años de experiencia. “El 80% de nuestra población son chicos con discapacidad intelectual. Apoyamos a algunos chicos con autismo, a otros con parálisis cerebral, y hemos recibido niños con problemas auditivos y con problemas visuales. La mayoría son infantes de escasos recursos que requieren apoyo para poder pagar sus estudios”, detalló la entrevistada.
PARA INTEGRARSE AL COLEGIO
“Cuando llega a nosotros algún alumno, lo primero que hacemos es una evaluación psicopedagógica que nos permita conocer cuál es el desarrollo cognitivo del niño. Con esa valoración, nosotros podemos tener una idea muy clara de lo que él puede hacer solo, qué puede hacer con ayuda, y qué tipo de ayuda requiere. Entonces, nosotros planteamos un plan de trabajo de acuerdo a las habilidades, conocimientos y capacidades de cada niño; nos fijamos metas al corto, mediano y largo plazos, con la idea de que ese jovencito pueda desarrollar al máximo todo su potencial”.
Se pretende, en la escuela, cubrir dos aspectos: la vida práctica y la independencia personal; pero también la cuestión académica. “Tenemos chicos que han podido terminar la Secundaria, y después, que logren una oportunidad de trabajo. Hay otros que pueden cursar, con ciertos apoyos, la Preparatoria; son los menos, pero sí hay algunos que hemos logrado que sigan sus estudios”.
En el Instituto se trabaja por grupos, de acuerdo a su edad cronológica. “Trabajamos con cuatro Grupos: Preescolar, Primaria menor, Primaria mayor y Secundaria. Los ubicamos por su edad, pero como la evaluación y el programa son individuales, en muchos casos podemos hacer subgrupos; es decir, que podemos trabajar con dos o tres niños a la vez, o en ocasiones en grupo completo, que son, máximo, 12 alumnos. Además, cuando se requiere, trabajamos de uno a uno, dependiendo de la discapacidad de cada creatura, y del desarrollo que vaya teniendo”.
UN SUEÑO ALCANZADO
Marcela Páramo relató que toda su vida soñó con dedicarse a la Educación, y que la idea de esa Casa de Estudios surgió hace muchos años en su mente: “Y me enfoqué siempre a eso. Todo el Instituto era un baúl donde yo iba guardando los juguetes y donde iba guardando muchos materiales educativos que iba consiguiendo para cuando abriera el Colegio.
“Así, poco a poco ha ido evolucionando. Primero fueron solamente terapias, antes de iniciar con la escuela; pero en 1998 nos incorporamos a la Secretaría de Educación, ya con toda la formalidad de la certificación educativa para los alumnos.
“En 2007 nos convertimos en una organización de la Sociedad Civil. Doné esta Escuela, que formé en 1985, para que esto quede, aun cuando yo ya no esté. Mi deseo es que pueda seguir sirviendo a los niños con discapacidad”, confió.
Al cuestionarle sobre qué fue lo que despertó el deseo de trabajar con niños discapacitados, Marcela apuntó que padece Raquitismo Hipofosfatémico (cuyos síntomas incluyen, en algunos casos, retraso en el crecimiento, dolor óseo y deformidades esqueléticas). “Me la viví entre doctores, cirugías, hospitales, y quizá eso hizo que yo quisiera dedicarme a la Educación Especial. Todo el tiempo jugaba a la escuelita, pero llegó un momento en que opté por dedicarme a la Educación Especial, a la que enfoqué todos mis estudios y toda mi preparación. Me di cuenta de que las personas con discapacidad tenían muy pocas oportunidades.
“Así, en 1985, recién que egresé de la Universidad, comencé en mi casa dando terapia, hasta que, transcurridos unos años, una mamá me sorprendió mucho porque llegó llorando a mi casa y me pidió que pusiera una escuela, pues las opciones eran pocas y, en realidad, lo que los papás deseaban era una Institución con calidad humana. Ver esa angustia tan grande fue lo que me llevó a abrir el Colegio. Fue hace más o menos 25 años.
“Para mí, una Institución como ésta debe ser un Centro que tenga todo integrado, donde los padres de familia puedan encontrar, desde la evaluación, todas las terapias, la educación, y que, inclusive, puedan tener una área de residencia temporal o permanente, porque una de las grandes angustias de los papás, es qué va a pasar el día en que ellos no estén. Por algo había que empezar, y comenzamos a dar pasos. Así fue surgiendo el compromiso.
“Inicié en un departamento pequeño, con 10 niños nada más, porque era con los que yo podía trabajar. De ahí, poco a poco fuimos creciendo, ya que la demanda fue aumentando. Así, en estas tres décadas, hemos logrado desarrollar una metodología probada, mediante la cual los niños avanzan, aprenden, y que podemos insertarlos a la vida social.”
LA DISCAPACIDAD NOS INVOLUCRA A TODOS
En estos más de 30 años, alrededor de 6 mil personas se han beneficiado de los servicios del Centro. “Porque en Freire, ahora el Instituto Marce Páramo, nos dedicamos a ayudar no sólo al niño que tiene discapacidad, sino a la familia completa. Primeramente, porque los papás pueden tener esa tranquilidad de que sus hijos están en un lugar seguro, donde a la par pueden aprender, donde disfrutan un ambiente que les favorece, lleno de amor y de paciencia. Además, en la Institución los progenitores encuentran un apoyo para los demás hijos de la familia, pues tener a un chico especial hace a una familia también especial, y todos requieren apoyo”.
Marce reconoce que se ha avanzado en la cultura de la inclusión. “Ha habido un cambio radical a partir de 2008, cuando se firmó la Convención Especial de los Derechos para las Personas con Discapacidad. Desde entonces, se comprende que la discapacidad es una situación de vida, la cual compromete a la Sociedad completa, y al Gobierno, a ofrecer los apoyos y los servicios que se requieren para la persona con discapacidad. Esto ha hecho que no se vea como un problema ni como una enfermedad, sino como una situación social en la que todos estamos comprometidos a procurar una Sociedad incluyente.
“Por eso, hoy hay espacios especiales para personas con discapacidad; hay más servicios, pues existen nuevos espacios incluyentes, como restaurantes con menúes escritos en braille, o hay, en algunos lugares, quien sabe interpretar la lengua de señas. Incluso la Educación en las escuelas está teniendo esa apertura para recibir a niños con discapacidad. Éstos, sin duda, son grandes avances, aunque falta camino por andar y siempre hay mucho por mejorar”.
UNA DIFÍCIL SITUACIÓN
La Educación Especial es costosa. “Aquí, por ejemplo, trabajamos con grupos de, máximo, 12 niños, y contamos con dos Maestros por salón, porque la atención a los pequeños así lo requiere. De esta manera, la nómina se duplica. Disponemos de Personal como si atendiéramos a 70 alumnos, cuando en realidad son 40. Un Maestro de Educación Especial, es un Maestro con especialidad, y debería ganar más; sin embargo, aquí no se puede porque siempre estamos correteando hasta el último centavo, ya que la cuota que los padres de familia pagan por colegiatura no es suficiente para el gasto operativo, razón por la que nos apoyamos con donativos de empresas, instituciones, de personas de buena voluntad, quienes aportan para que los niños continúen su Educación”.
La Directora aclaró que no hay apoyos pequeños, porque, al sumarse, nos ayudan a lograr algo importante.
“Hay, incluso, quienes donan su trabajo viniendo a hacer reparaciones a la escuela, y ésa es también una gran ayuda. Por otra parte, también existe quien nos regala su tiempo los viernes para venir a contar cuentos; actividad muy importante, porque es donarse a sí mismo para estos niños”.
La calidad de vida de quien recibe Educación es diferente a la de quien no la recibe.
“Entre los alumnos destacados del Instituto resalta, por ejemplo, una chica que pinta; algunos de sus dibujos han sido premiados, y hasta uno de ellos fue elegido como imagen para un Congreso sobre los Derechos de los Niños. Sobresale otro chico que recibió un Premio, por Formación en Valores, de parte del Ayuntamiento de Guadalajara. Y algunos otros alumnos han podido integrarse a la vida laboral y están muy satisfechos”.
Marcela Páramo ha sido una ferviente luchadora social; ha logrado grandes avances en la cultura de la inclusión y frenado la discriminación hacia personas con discapacidad, mediante el Programa “Escuela amiga”, el cual reúne a los niños discapacitados con quienes no lo son, comentó, por su parte, el C.P. Moisés Golberg Palastín, Presidente del Consejo del Instituto Marce Páramo.
“Salimos a las Escuelas y capacitamos a los niños para que sepan que se trata de una cuestión de Derechos; que no significa que les estén haciendo un favor, o que digan ‘pobrecito’, sino que representa una cuestión de Derecho. Les enseñamos esta parte, les damos algunos Talleres para que ‘se pongan en los zapatos’ de la persona con discapacidad, y hacemos convivencias”, concluyó Marcela Páramo.
direccion@institutomarceparamo.org
Tel. 36-16-75-13 ó 36-16-37-20.
Hogares de la Caridad
Experimentar el Amor de Cristo en los más necesitados
Esta Comunidad Religiosa atiende a chicos con discapacidad brindándoles el cariño que en sus propias familias les fue negado. Suplen todas las necesidades de estos inocentes desde que llegan a la Casa hasta que mueren.
Sonia Gabriela Ceja Ramírez
“Hogares de la Caridad” es una Institución fundada por el Hermano Francisco María de la O Alatorre. “Esta obra inició hace 26 años, a raíz de una experiencia que tuvo el Hermano con la hoy Beata Madre Teresa de Calcuta y el Papa San Juan Pablo II. De ahí nació nuestra Comunidad Religiosa, Siervos de Jesús y Esclavos de María, y la propia Casa Hogar, ‘Hogares de la Caridad’ ”, explicó el Hermano Alejandro Orozco Medina, Director del Albergue.
Legalmente, “Hogares de la Caridad” está constituida como una Asociación Civil. “Esta Casa atiende a niños y jóvenes con parálisis cerebral y otros trastornos, como autismo, epilepsia, microcefalia, hidrocefalia y distintos grados de daño. Apoyamos ahorita a 32 internos, que van desde los 5 años hasta los 50, la mayor. Todos ellos vienen de una situación difícil; algunos han sufrido abandono, maltrato, orfandad, incluso el rechazo de su familia, y aquí en la Casa Hogar tratamos de brindarles todos los cuidados que requieren”.
La mayoría de los niños son de Jalisco, pero también hay de Aguascalientes, Chihuahua, Veracruz, Chiapas y Durango.
El carisma de la Comunidad es “vivir entre nosotros los sentimientos de Cristo. El máximo por excelencia es el amor, y tratamos de hacer ese amor palpable en nuestro apostolado con los niños”, puntualizó el Religioso.
UNA ARDUA LABOR
“Esta obra está confiada a La Divina Providencia. Según las posibilidades, tratamos de ofrecerles a los niños todo lo que requieren, que en este caso son cuidados muy específicos, desde pañales, sus medicamentos, terapia. Algunos van a escuela especial. También buscamos que la Casa sea un lugar digno, con un ambiente seguro donde puedan desarrollarse. Tratamos de esmerarnos en los cuidados que ellos demandan, para que las huellas del maltrato que han sufrido vayan desapareciendo”.
La estancia en el Hogar es permanente. “Desde que nos contacta alguna Autoridad, sea el DIF, la Procuraduría o algún familiar, y luego de que recibimos al niño, sabemos que difícilmente, por su condición, es candidato a ser adoptado, como tampoco tiene familia que lo busque. Hay algunos casos especiales; por ejemplo, tuvimos un niño que sí fue luego adoptado, y otro que está en trámites de adopción; pero, regularmente, la salida de un niño es hasta que fallece”.
CALIDAD DE VIDA
Respecto a la educación y terapias que los niños reciben, el entrevistado advirtió que, “de los niños que tenemos en casa, ninguno llegará a ser autosuficiente; todos son dependientes de los cuidados que podamos brindarles. Hay algunos que pueden desarrollar alguna habilidad, como el comer solos o lograr comunicarse de manera verbal o por medio de signos o comunicadores, pero otros tienen un daño más severo y no podemos esperar que mejoren”.
Cinco Religiosos y una Hermana que está iniciando la rama femenina de la Congregación son quienes atienden a estos infantes. “Entre los Hermanos tenemos un Sacerdote que viene una vez a la semana, por lo menos, a celebrar la Eucaristía con los niños y también se acerca a ellos para darles alguna plática personal o alguna orientación espiritual”.
EL APOYO DE LA SOCIEDAD
La Casa cuenta con un buen número de voluntarios: “Tenemos un grupo de señoras que vienen todos los días al mediodía a dar de comer. Por las tardes, comúnmente vienen muchachos y muchachas de Escuelas, sobre todo de Preparatoria, a realizar su Servicio Social. Igualmente, en fin de semana vienen Grupos que realizan diferentes actividades. Es una experiencia edificante ver cómo, muchas veces, estos chicos no crean una barrera que los limita en su comunicación con las personas discapacitadas.
Si bien el Hogar recibe algunos apoyos gubernamentales, éstos no son suficientes; sin embargo, confían en la Divina Providencia y, gracias a la buena voluntad de algunas personas, mensualmente reciben algunos donativos. “Siempre requerimos ayuda extra porque todos nuestros niños utilizan pañal, toman medicamento, requieren alimentación especial, pagamos los servicios de la Casa, del Personal que está al cuidado de los niños, etcétera. Tenemos algunos Médicos que nos donan su trabajo de manera generosa en favor de los niños, pero siempre hay necesidades”, subrayó el Hermano, asegurando que, quien da a los niños, también recibe mucho de ellos, pues son corazones puros y amorosos, que saben agradecer a quienes los ayudan.
Las puertas de Hogares de la Caridad están abiertas para quienes deseen visitar y conocer la obra y ofrecer su apoyo con convencimiento. Una forma de ayudar es económicamente, pero también se puede colaborar en el cuidado de los menores: estar con ellos, leerles un cuento, en el aseo de la casa, en la lavandería. A veces se organizan Grupos y llevan a algunos de los niños de paseo”.
¿QUÉ SE NECESITA?
Se reciben donativos de pañales para adulto en todas las tallas; medicamentos, pero los específicos que los chavitos requieren (consultar vía telefónica); ropa infantil o para el bazar que se organiza con la finalidad de recabar fondos.
CONTACTO:
Calle Río de Janeiro 2378, Sector Hidalgo, Col. Providencia,
Guadalajara, Jal.
Teléfono (01 33) 38-17-46-62.
Terapia ocupacional
Un cambio de mentalidad: de la integración a la inclusión
Los terapeutas ocupacionales buscan la manera de que los niños con alguna discapacidad puedan ser independientes e integrarse a la Sociedad, porque es la única manera en que pueden desarrollarse mejor.
Dulce Natalia Romero Cruz
La terapia es el acto de curar, pero en la terapia ocupacional se utiliza como medio curativo la actividad del ser humano. En todas las profesiones hay especialidades, y en esta rama puede trabajarse con pacientes geriátricos, psiquiátricos y personas en condición de vulnerabilidad. Eduardo Jaimes González, experto en Formación Terapéutica Ocupacional, se dedica a pacientes pediátricos con daño neurológico (parálisis cerebral; todo daño en el tejido neural que repercuta en las esferas motriz, cognitiva y sensitiva, así como visual, auditiva y de lenguaje).
El principal problema para los niños con daño neurológico es el movimiento, porque su cuerpo no les ayuda a realizar ciertas actividades; quizá su mente sí, pero la parte motriz es la que los limita a participar en la vida diaria (casa, escuela, calle).
El proceso de la terapia
Al niño se le hace una valoración según sus ocupaciones en su vida cotidiana. El trabajo se divide en Áreas:
•1ª Actividades vitales: respirar, mantener la postura, comer, comunicarse y desplazarse.
•2ª Independencia: que el pequeño pueda jugar, vestirse, bañarse, comunicarse, comer, ir a la escuela.
•3ª Reforzar el área que le esté afectando.
Momentos cruciales del desarrollo
“En los dos primeros años de vida, genéticamente tenemos varios escalones de desarrollo que debemos ir cumpliendo, explicó Eduardo Jaimes. Hay algo que se llama plasticidad neuronal, lo que significa que el cerebro del bebé es muy flexible porque genéticamente tiene que cumplir con los pasos del desarrollo en el que quedan automatizados los movimientos y puedan realizar las actividades cognitivas o mentales, mientras el cuerpo se mantiene funcionando automáticamente. Bajo esa premisa de la plasticidad neuronal, la rehabilitación trabaja.
“Si el bebé al nacer no lloró, es porque hubo una alteración en su oxigenación y respiración, y se le murieron algunas neuronas. Lo que hace un terapeuta ocupacional, siguiendo la normalidad del desarrollo, es un puente donde el niño se quedó estacionado en su progreso a la fase que sigue. Es decir, si ellos están atrapados en una posición porque no controlan su cuello, nosotros con nuestras manos brindamos la experiencia de la nueva posición que sigue y comenzamos a crear canales o nuevas conexiones para completar la fase de su desarrollo.
“Como terapeutas ocupacionales siempre estamos pensando en lo mejor. Mientras el Neurólogo ve un hoyo o una calcificación en el cerebro en la parte del movimiento, y da a los padres el peor de los diagnósticos, también para que se vayan haciendo a la idea de que será difícil, nosotros ahí vemos una posibilidad de avanzar, porque nuestra mentalidad siempre es positiva. Entre a más temprana edad se trabaje con esos infantes, es mucho mejor”.
Modificación del entorno
Puede considerarse el límite de edad los 12 años para hacer que alguien con daño neurológico llegue a ser independiente, pero si no lograra caminar, un Terapeuta Ocupacional entra en la fase de la modificación o facilitación de los entornos. Se hacen cambios en su casa, desde la adaptación del baño; se ajustan los accesos a los lugares que frecuenta; se busca una silla de ruedas apta para su cuerpo y que sea ligera y bonita; todo ello, para reducir la limitación. También aseguró Eduardo que el cambio físico comienza con la parte psicológica.
El Terapeuta Ocupacional piensa que el hecho de que las Escuelas de Educación Básica no estén adaptadas para la atención a un niño con una discapacidad, es un gran problema, porque estos chamacos se hacen grandes y se quedan rezagados. “Habría mucho crecimiento humano si los infantes pudieran asistir a una escuela pública conviviendo con otros chicos que no experimentan una discapacidad, porque tienen mucho que aportar. En la Sociedad es donde se desarrollan sus estímulos cognitivos, psicológicos, de movimiento; algo que no se lo podemos dar en un Centro de Rehabilitación, por muy bonito o equipado que esté”.
Para finalizar, nos comentó que hace falta unión entre los profesionales, tanto Terapeutas como Médicos y el sector de la Educación, para ofrecer un tratamiento integral y que los niños tengan un mejor desarrollo.
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